先天性心疾患三尖弁閉鎖症で生まれて。
今日は、愛知心臓病の子どもを守る会の講演会を聞いてきました。ご存知の方も多いとは思いますが、私は生まれつき心臓の弁が１つない病気として生まれました。
もちろんその後も、何も隠すこともなく生活して来ましたが、大人になるにつれて、若い頃とは明らかに違う体力と、失われていく健康と戦いながら舞台に立たせていただいています。
健常の方でも年を重ねれば、今までできていたことが少しずつできなくなり、衰えを感じるものだと思います。でも、我々心臓病患者にとっては、加齢により多くのリスクを抱え、僕の場合、今の年齢より２倍の年齢の体力だと思ってくださいと、医師から言われました。つまり、７６歳の体力だそうです。
僕が生まれた頃は、心臓病で生まれた子の多くは助からず、諦めしかなかったことが、今は心臓病で生まれて来た子の９５％が成人になれるそうです。現に僕も、９０％助からないと宣告されていたようで、僕の病気で大成功を遂げたのは、中京地区で２例目。成人を迎えれたのは僕だけの、たった１人だと、母親に聞かされて育って来ました。
本当に医療の発達こそが、根治とはならないものの、心臓病で生まれてきた子の希望になって来たのです。
僕はいつ頃から自分の病気と立ち向かおうと思ったのか？
考えたら、歩き始めた４歳の頃だったと思う。「僕も歩けるようになりたい」「幼稚園でみんなと一緒に走りたい」その時すでに、戦おう！と、決心したんだ思います。
現在、先天性心臓病患者が成人となって生存しているのが、全国に５０万人もいるそうで、軽く豊田市民の数を越えているのです。
そんな、僕を含む成人となった患者たちが、今後、病気に向かって気を付けることや、やるべきことは？
①本人が不整脈、心不全の予防をすること
②自己管理をすること
③治療方法を選ぶこと
④社会の中で自立すること
「心臓病を持つ子ども自らが、自分の病気を知り、病気と共に生きる覚悟を持って、自らの人生を自分の選択で創ることができること」
そして。
「複雑先天性心疾患患者も、社会参加できることを、社会一般に広く知らせること」
これは僕にできることだと思いました。
日々、舞台で暴れて皆さんに笑いを提供しながら、社会のお役に立ち、病気持ちの僕でも色々できるんだよ♪
というところを、今後はアピールできたらと思います。
だからと言って、同情の眼差しではなく、時に厳しく、社会の厳しさや辛さを、今後も皆さんに教えてもらいたいと思っています。
生きてて良かった！
病気に打ち勝つぞ！
楽しい生き方をするぞ！
そう思える日々にしたいからね♪(*^^*)
長文失礼しました。
読んでいただき、ありがとうございます(^^)/
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